La informació és poder, entrevista a Martina Latorre, autora del blog ‘La espíca celíaca’

No hi ha comentaris
entrevista la espia celiaca

Martina Latorre, de 32 anys, és celíaca, viu a Barcelona i és l’autora del blog L’espia celíaca. Li encanta viatjar, veure sèries o pel·lícules i també crear contingut per al blog i les xarxes socials. En aquesta entrevista ens obre una finestra a la seva vida i ens explica com va ser el seu diagnòstic, per què ho va passar malament sent celíaca durant l’adolescència i què la va impulsar a començar el seu blog.

 

– Quan et van diagnosticar celiaquia?

– Sóc celíaca des de naixement. Els meus símptomes van sorgir quan em van començar a introduir les farinetes. Em van diagnosticar el 1990, quan tenia dos anys.

– Quins símptomes tenies?

– Segons conten els meus pares, tenia els braços molt prims, distensió abdominal i la panxa tan inflada que fins i tot tenia el melic sortit, quan en realitat jo no el tenia així. Les deposicions eren groguenques i molt pastoses. Tenia ferropènia i estava apàtica. La meva mare sempre m’explica que solia estar irritable, m’enfadava, plorava…, i clar, era perquè em trobava malament.

– Va ser fàcil el diagnòstic?

– D’una banda va ser difícil, ja que al principi el meu pediatre de capçalera va descartar que fos celíaca perquè va dir que no hi havia molts casos i era poc probable. També va dir que ja m’operarien el melic sortit quan fos major.

Però d’altra banda va ser fàcil, perquè quan els meus pares van decidir no tornar a aquest pediatre, a la meva mare una amiga li va recomanar que anés de manera privada al Dr. Josep Maria Corretger, ja que tenia molt bon ull clínic. El Dr. Corretger era cap del servei d’especialitats de l’Hospital Clínic – Sant Joan de Déu. Només entrar a la seva consulta, en veure’m va dir: “aquesta nena és celíaca”. Va demanar que em fessin les proves corresponents.

– Quines proves et van fer?

– En aquell moment, el 1990, el procés de diagnòstic era diferent a l’actual i molt més llarg. En el meu cas, em van fer una primera biòpsia intestinal, em van dir que era celíaca i que seguís la dieta sense gluten durant un temps (crec que va ser durant un any). Després em van fer una altra biòpsia per veure com estaven les meves vellositats intestinals. Em van tornar a introduir el gluten en la dieta i, passat un temps, em van fer una tercera biòpsia. Si llavors les vellositats intestinals estaven danyades, es confirmava el diagnòstic.

Actualment ja no es fa així. De fet, em sembla un calvari per als nens celíacs per la gran quantitat de proves invasives que es feien i pel malestar que pot suposar ingerir gluten quan s’és celíac.

– Crec que el teu testimoniatge és súper interessant i mostra el molt que s’ha avançat en el diagnòstic de celiaquia els últims anys. Vas notar un gran canvi en deixar de menjar sense gluten?

– Sí, vaig tenir una gran millora. Els símptomes se’n van anar gradualment en deixar de menjar gluten. Ah, i òbviament en seguir la dieta sense gluten va baixar la distensió abdominal, per la qual cosa el melic va deixar d’estar sortit i màgia!, va passar a ser un melic normal! 🙂

– Com van reaccionar els teus pares davant el diagnòstic?

– Després de veure el malestar que jo tenia, per als meus pares va ser un alleujament saber què em passava! Immediatament van intentar informar-se i fer les coses bé.

 – Com es van informar?

– Els van donar un paper -encara el tinc!- en el qual posava “Aliments comuns que contenen glútens” i una llista resumida d’aquests grups d’aliments. També els van dirigir a l’associació de celíacs de la meva zona, l’Associació Celíacs de Catalunya, els quals van informar encara més els meus pares.

– Els va costar adaptar-se a cuinar sense gluten per a tu?

– El que més els va costar va ser anar a comprar, ja que havien d’anar a dalt i a baix amb el llibret de l’Associació Celíacs de Catalunya, on sortien els productes aptes, ja que abans no hi havia pràcticament cap producte etiquetat sense gluten, a excepció dels productes específics per a celíacs, clar.

I pel que fa a contaminació creuada, no sé si és que abans aquest aspecte es desconeixia o que ells no van absorbir bé tota la informació que se’ls va proporcionar, però quan jo era petita no la tenien en compte. Al cap dels anys vam saber que s’havia de tenir en compte i, òbviament, es va aplicar a l’hora de cuinar el meu menjar sense gluten.

– Ara de gran, com organitzes la teva cuina a casa? És 100% sense gluten per evitar la contaminació creuada?

-Visc amb la meva parella i el 90% dels aliments que hi ha a casa són sense glútens. Ell s’ha emmotllat molt fàcilment a mi i tinc la sort que no sol acompanyar els menjars amb pa.

– Tens algun familiar celíac?

– No.

– Fas un seguiment mèdic?

– A través de la meva mútua em fan les analítiques corresponents de manera anual. Quan era petita em controlaven a l’Hospital Sant Joan de Déu.

– Sé que l’adolescència va ser un moment difícil per a tu en el seguiment de la dieta sense gluten. Ens pots parlar d’això? Potser hi ha altres adolescents celíacs que s’hi sentin identificats.

-És un tema complicat de tractar i, abans d’explicar-lo, crec que cal dir el típic que surt a la tele de “no ho facin a les seves cases” però, bromes a part, és un tema seriós.

Quan tenia 15-16 anys no hi havia la gran quantitat de productes sense glútens que hi ha ara ni la quantitat d’establiments aptes per a celíacs que tenim avui dia. Tenia l’edat de sortir amb els meus amics i menjar fora, i vaig començar a menjar glútens a poc a poc. Primer en sortir de l’institut, quan acompanyava els meus amics a comprar la típica pasta per berenar a la fleca del costat. La temptació era difícil d’aguantar. Després, en veure que aparentment no tenia símptomes, vaig anar a més, fins a tal punt d’anar a sopar amb els meus amics a un restaurant i ni tan sols identificar-me com a celíaca: menjava croquetes, pizza, entrepans… En fi, una barbaritat per a qualsevol persona celíaca. A casa, davant dels meus pares, seguia la dieta sense gluten, però fora de casa, no. Òbviament, ara mirant enrere, me’n penedeixo moltíssim, però en aquell moment jo no era conscient del mal que feia a la meva salut. Si pogués, retrocediria en el temps per canviar la meva conducta.

Un de les meves grans fallades va ser la falta d’informació; cosa que he anat millorant moltíssim amb el pas dels anys. I cal dir que la rebel·lia pròpia de l’edat tampoc va ajudar. Els meus pares m’avisaven i em deien que una persona celíaca ho era per a tota la vida, però tinc molt caràcter i, com molts adolescents, tancava l’orella.

– Crec que és molt interessant escoltar el teu cas perquè, a més, sé de bona font que ara ets una persona súper estricta seguint la dieta sense gluten. Com et vas conscienciar de la importància de seguir bé la dieta? Com vas canviar de xip?

-Perquè, realment, crec que el canvi de xip va ser més aviat per madurar i tenir cada vegada més informació sobre la malaltia.

Els símptomes d’un celíac poden anar canviant al llarg de la vida. De petita era simptomàtica, però en arribar a l’adolescència els meus símptomes externs van anar canviant i vaig passar a ser asimptomàtica. Com se sap, malgrat no tenir símptomes externs, es produeix mal intestinal intern. Com he comentat, em va faltar bastant informació, ja que desconeixia per complet que es podia produir aquest canvi de símptomes i fins vaig arribar a dubtar del meu diagnòstic perquè, com que havia estat feia molts anys, vaig pensar: “i si es van equivocar?”. Total, que vaig anar a la meva doctora de capçalera i li ho vaig explicar. Em va fer les proves corresponents i, quan va tenir els resultats, va llençar el paper damunt de la taula i em va dir: “celíaca!”. Llavors no em va quedar una altra opció a recapacitar, prendre-m’ho de debò i fer les coses bé.

– Com bé dius, és important saber que, encara que no tinguis símptomes externs, s’atrofia l’intestí i això a llarg termini pot causar greus complicacions de salut (infertilitat, osteoporosi, limfoma intestinal…). Quin consell donaries als adolescents celíacs que puguin estar passant per un procés similar al que tu vas viure?

 – El consell principal és que no val la pena menjar amb gluten. Amb el temps s’adonaran de les conseqüències negatives que provoca en la seva salut.

D’una banda, els temps han canviat, ara hi ha més llocs aptes per a celíacs i és més fàcil sortir a menjar fora de casa amb els amics. D’altra banda, si la gent del teu voltant veu que et saltes la dieta sense gluten, quan recapacitis i vulguis fer les coses correctament, et costarà molt més reeducar aquesta gent i fer-los entendre que “per una mica sí que passa”.

També és important saber triar de qui ens envoltem! Si t’envoltes de gent que no és empàtica amb la teva problemàtica, si pots, evita-la! Intentar anar amb aquelles persones que t’aportin, et respectin, et facin sentir còmode, que no els importi anar al restaurant que tu tries, que es demanin tapes sense glútens per a poder picar tots, etc. Sé que és difícil, però, amb els anys, aprens a triar i prefereixes anar a menjar amb gent que et fa passar una estona agradable.

– M’agrada molt aquest consell. Al final, si als teus amics no els importa la teva salut i no fan cap esforç per a incloure’t, això ja t’està dient molt de la relació que tens amb ells en tots els sentits. Què creus que pot ajudar els joves –i no tan joves- a seguir la dieta sense gluten de manera estricta?

-La informació és poder! Conèixer tots els llocs aptes per a celíacs de la zona en la qual viuen crec que els pot ajudar molt a l’hora de decidir on anar a menjar amb els amics. D’aquesta forma, poden ser els primers a proposar el lloc i argumentar els motius. Per exemple: “què us sembla si anem a aquest situat…? Me n’han parlat molt bé i jo puc menjar sense gluten amb seguretat”.

– Parla’m del teu blog L’espia celíaca! Quan el vas començar i per què?

– Fa 4 anys. Volia compartir informació i facilitar la vida a la resta de celíacs, en la mesura que m’és possible, clar.

– Quins temes hi tractes? 

– Comparteixo reviews detallades de restaurants i guies de viatge. Hi ha molta feina darrere i tinc molts posts pendents perquè em falta temps per tenir-ho al dia, ja que ho faig de manera altruista.

En xarxes socials, especialment Instagram, comparteixo una mica de tot: fotos sobre plats dels restaurants als quals he anat, dono la meva opinió sobre productes (alguns els compro uns altres, me’ls envien les marques), mostro plats que he cuinat, etc.

– Quina és la teva principal reivindicació com a celíaca?

– Realment, el que volen tots els celíacs: la baixada de preus, per descomptat! Però, a més, és clau l’acreditació de nous establiments aptes per a celíacs per part de les associacions de celíacs. Crec que el problema que vaig tenir en l’adolescència es podria haver evitat si hi hagués hagut una bona oferta d’establiments sense glútens i, per tant, lluito perquè no es donin situacions com la que vaig viure. La veritat és que m’alegro cada vegada que veig que l’Associació Celíacs de Catalunya anuncia un nou restaurant acreditat. De fet, estic molt implicada amb l’Associació i els vaig passant el “chivatazo” d’establiments que en xarxes socials s’ofereixen sense gluten, però que no estan acreditats, perquè hi contactin per si es volen acreditar (l’Associació Celíacs de Catalunya acredita gratuïtament). Crec que l’oferta sense gluten és fonamental per poder viatjar, socialitzar, viure el dia a dia a la teva ciutat, etc.

– Formes part d’una Associació de celíacs? Recomanaries a les persones celíaques que formin part d’una?

-Sí, formo part de Celíacs de Catalunya. Crec que estar associat és fonamental per a qualsevol celíac, ja que són els qui et donaran informació veraç sobre la malaltia celíaca, assessorament, t’informen de tots els canvis normatius que hi ha pel que fa a l’etiquetatge, les altes i baixes d’establiments acreditats, s’encarreguen de formar a aquests establiments perquè puguem menjar amb seguretat, defensen i reivindiquen els nostres drets davant les institucions pertinents, ens ofereixen descomptes en productes sense glútens… i una infinitat de coses!

– Vols afegir alguna cosa més?

– Mil gràcies!

– A tu!