“Si els pacients celíacs no ens movem, qui ho farà per nosaltres?”,  entrevista a Kico Borràs, delegat de la Associació Celíacs de Menorca i creador del podcast 00Gluten

No hi ha comentaris
entrevista a Kico Borrás

Kico Borrás, de 52 anys, és celíac, delegat voluntari de l’Associació Celíacs de Menorca i creador del podcast 00Gluten. Pel que conec d’ell, puc dir que és una d’aquestes persones que no esperen assegudes al fet que les coses arribin, sinó que prenen la iniciativa i les fan possibles. Kico viu a Maó, Menorca, i és un amant de fer senderisme, viatjar, aprendre idiomes i anar al cinema. És enginyer en Informàtica actualment treballa com a assessor docent per a la Conselleria d’Educació i Formació Professional.

 

-Quan et van diagnosticar celiaquia?

-Fa 9 anys i mig.

 

-Quins símptomes tenies?

-Diarrea i dolor abdominal. Vaig perdre 5 quilos en pocs mesos.

 

-Van trigar molt a trobar el diagnòstic?

-Cinc mesos. El metge em va donar antibiòtics per a paràsits i no van funcionar. Les primeres anàlisis no van donar resultats. Vaig continuar insistint al doctor. Al final em va fer anàlisi “de tot” i em va diagnosticar celiaquia gràcies als anticossos. Molt amablement em va explicar que ell no tenia massa informació sobre aquesta malaltia, però que tampoc em cregués tot el que trobés per Internet.

Recordo que al desembre vaig començar a seguir la dieta sense gluten i a llegir llibres sobre la celiaquia. Vaig llegir que era recomanable fer una biòpsia intestinal per tenir un diagnòstic 100% fiable i així li ho vaig comentar al meu metge. Em va derivar a l’especialista d’aparell digestiu de l’Hospital Mateu Orfila de Menorca. Vaig haver de tornar a introduir el gluten durant el Nadal i van ser les últimes vegades en què vaig menjar de tot. Al gener em van fer la biòpsia i no va haver-hi dubtes que era celíac. Vaig preferir que no em sedessin i la vaig fer despert. Va ser desagradable però ràpid.

 

-Crec que és important que els pacients prenguem la iniciativa i ens informem com tu vas fer. M’hi sento identificada perquè m’he trobat amb situacions similars. On et vas informar sobre celiaquia una vegada diagnosticat?

-L’especialista d’aparell digestiu de l’Hospital em va donar el contacte de la Associació Celíacs de Menorca. Em vaig fer soci ràpidament i vaig començar a anar a les trobades anuals i a xerrades informatives. De totes maneres, la meva font d’informació més detallada va ser el llibre Living Gluten-free for Dummies de Danna Korn.

 

-Quan van trigar a anar-se els símptomes quan vas començar la dieta sense gluten?

-La meva recuperació va ser lenta. En deixar el gluten no vaig millorar gaire fins que no vaig treure els lactis. Vaig estar uns 2 anys sense, però ara ja puc tornar a menjar-ne. Vaig recuperar el pes perdut i fins i tot amb el temps he agafat algun quilo de més.

 

-Et costa ser estricte seguint la dieta sense gluten?

-Tinc un bon autocontrol i no em costa seguir la dieta excepte si tinc gana i res per menjar. Mai he tornat a menjar gluten conscientment encara que sí que ho he fet a vegades per error meu o aliè. Desgraciadament, he menjat traces moltes vegades tant a casa (al principi) com a casa de familiars o restaurants. Falta molta formació en aquest sentit.

 

-Quan et van diagnosticar, com s’ho va prendre la teva família? Com van reaccionar?

-La meva dona -ara estic separat- em va donar molt suport i va aprendre a cuinar sense gluten ràpidament. Els meus fills eren petits i es van adaptar sense problemes. Al principi vam fer fallades amb la contaminació creuada i amb les etiquetes sense glútens per falta de pràctica. A la meva mare li va costar una mica més, però ara cuina perfectament sense gluten.

En menjars familiars més amplis alguna vegada he proposat fer “la ruleta del gluten”: fer un sorteig i que a qui li toqui, que mengi com jo. De moment no hi ha hagut voluntaris per provar-ho. A mi m’estressen aquests menjars familiars per la quantitat de gluten que hi ha a la cuina i a taula.

 

-M’ha agradat la iniciativa de la “ruleta del gluten” perquè permet que una altra persona es posi en la teva pell. I a casa, com organitzes la teva cuina? És 100% sense gluten per evitar la contaminació creuada?

-Ara mateix és 90% sense gluten. Tinc una prestatgeria separada on guardo el berenar amb gluten dels meus fills (cereals, galetes…) i l’entrepà de desdejuni els el compro en una fleca. A casa no tenim absolutament cap problema. Quan hi ha convidats, mengen sense glútens com nosaltres i els advertim que els “confiscarem” el gluten si el porten. He, he.

 

-Tens algun familiar celíac?

-Tinc un nebot celíac, de 3 anys. Des del principi van avisar al pediatre que tenien un familiar pròxim celíac. A partir dels 9 mesos el nen va deixar de créixer i van insistir al pediatre a fer-li les proves de celiaquia, però a ell no li va semblar convenient. Als 11 mesos va començar a tenir diarrees contínues. Va coincidir amb unes vacances i el nen va estar un mes així. Quan van tornar li van fer les proves i a l’any estava diagnosticat. Llàstima que el pediatre no li va donar importància des del principi. La família s’ha fet sòcia de l’Associació Balear de Celíacs. Ara el meu nebot està tractat pel metge especialista digestiu, menja sense gluten i ho té tot normalitzat i controlat.

Els meus dos fills, de 9 i 11 anys, tenen la genètica positiva. No són celíacs, però la pediatra els controla.

 

-Com vas començar a col·laborar com a voluntari a l’Associació Celíacs de Menorca?

-Tenia molt bona relació amb l’anterior delegat de l’Associació i, coincidint amb el llançament del meu podcast 00Gluten, em va demanar que col·laborés. Vaig fer notes de premsa, vaig ajudar amb taules informatives en esdeveniments i vaig participar més activament en les trobades anuals on els socis ens reunim i cuinem junts. Després d’un temps em va demanar canviar els nostres rols: vaig començar a ser el delegat a Menorca i ell a ajudar-me a mi. Actualment hi ha unes 6 o 7 persones que d’una forma o una altra col·laboren amb nosaltres.

 

-Ara quines són les teves tasques com a delegat?

-Porto el dia a dia de l’Associació juntament amb els altres voluntaris: gestionar l’economia, divulgar a les xarxes socials i la premsa local, ajudar els socis i nous diagnosticats, buscar restaurants que vulguin acreditar-se, vendre loteria de Nadal, organitzar trobades anuals amb els socis, etc.

També impulsem diferents projectes. Per exemple, creem una Auca sobre la celiaquia molt fanfarrona que publiquem al Diari de Menorca. El text és del poeta menorquí Ponç Pons i els dibuixos del dibuixant Dani Triay. A més, actualment estem treballant per impulsar el projecte “Ferreries Sense Gluten”, un punt de trobada sense gluten a Menorca. Ferreries és el poble amb major sensibilitat i coneixement sobre celiaquia a Menorca i crec que amb un esforç raonable es pot fer un pas endavant important. Tenim l’Ajuntament del nostre costat i diversos establiments amb moltes ganes d’avançar. Espero que en pocs mesos comencem a veure’n els fruits.

 

-Per què és important per a tu ser voluntari i contribuir?

-Si els malalts celíacs no ens movem, qui ho farà per nosaltres? Després dels metges, som els qui millor coneixem la malaltia i els que millor podem ajudar els nous diagnosticats. Competim amb la desinformació que hi ha a les xarxes socials, falsos experts de pacotilla i els mites infundats que s’hi difonen.

 

-Recomanaries a les persones celíaques que es fessin membres d’una associació?

-Sí, per donar suport a la nostra causa. Quants més siguem, millor. També és important perquè tinguin informació fiable i a qui recórrer en cas de dubte. És molt barat si tenim en compte que la quota anual és deduïble a l’IRPF. Surt per menys de 20€ anuals. Molts celíacs no estan associats i és una pena.

 

-Quina és la teva principal reivindicació com a celíac?

-Que en la societat se’ns conegui una mica millor i no hàgim d’anar contant la nostra situació cada vegada que mengem amb algú. Quan ens asseiem en una taula, la nostra salut també depèn del fet que els altres comensals vagin amb compte per a no contaminar el nostre menjar.

 

-Quines coses et generen frustració?

-Les persones poc sensibles. No demano que cuinin per a mi; em basta que vagin amb compte a no contaminar el menjar i que no divulguin idees errònies.

 

-Has esmentat el teu podcast 00Gluten. Parla’ns d’això.

-En el podcast tracto temes relacionats amb la malaltia celíaca en format d’entrevista. He parlat amb associacions de pacients, malalts celíacs, pares/mares de celíacs, un esportista, un cuiner, un mestre artesà, una psicòloga, blogueres, etc. Gràcies a ells he pogut fer ja més de 40 episodis!

Vaig començar al maig de 2018 perquè volia ajudar a divulgar informació sobre la malaltia. Feia anys que seguia diversos podcasts i em va venir de gust provar. Pensava que com a molt ho faria durant un any o dos, però ja vaig per la 4a edició. Aprenc, m’ho passo bé i conec gent interessant.

 

-Quin consell donaries a una persona recentment diagnosticada?

-És important que:

  • busqui informació fiable, tant en les associacions de pacients com consultant a persones celíaques del seu entorn que estiguin ben informades.
  • aprengui a cuinar sense traces de glútens des del primer dia. És el que més costa.
  • visiti cases d’altres celíacs per veure com ho fan.
  • busqui un llibre de capçalera on es responguin el màxim de preguntes i dubtes que li sorgeixin.
  • involucri a la seva família, amics pròxims i companys de treball si desdejunen o mengen junts.

 

-T’agradaria afegir alguna cosa més?

-Recomano a les persones celíaques que siguin pacients actius i que, davant qualsevol dubte, preguntin. També que en els restaurants no donin per fet que és correcte si hi posa “sense gluten”. Per exemple, en una carta d’un restaurant hi posava que un plat era “sense gluten” però tenia salsa de soja. Vaig preguntar i, efectivament, era salsa de soja amb gluten. Evidentment aquest establiment no estava certificat.

A més, si diversos comensals demanen el mateix plat, recomano esperar que tots els plats estiguin servits i preguntar al cambrer si el teu és el que han cuinat sense gluten. Pot ser que a la cuina els facin diferent i que el cambrer no el tingui en compte. M’ha passat tres o quatre vegades.

I per acabar, gràcies per entrevistar-me i pel teu treball de divulgació.

-Gràcies a tu Kico!

El Kico Borràs em va entrevistar al seu podcast 00Gluten i aquí us deixo l’entrevista per si us ve de gust escoltar-la.