“La información es poder”, entrevista a Martina Latorre, autora del blog ‘La espía celíaca’

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Martina Latorre, de 32 años, es celíaca, vive en Barcelona y es la autora del blog La espía celíaca. Le encanta viajar, ver series o películas y también crear contenido para el blog y las redes sociales. En esta entrevista nos abre una ventana a su vida y nos explica cómo fue su diagnóstico, por qué lo pasó mal siendo celíaca durante la adolescencia y qué le impulsó a empezar su blog.

– ¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía?

– Soy celíaca desde nacimiento. Mis síntomas surgieron cuando me empezaron a introducir las papillas. Me diagnosticaron en 1990, cuando tenía dos años.

– ¿Qué síntomas tenías?

– Según cuentan mis padres, tenía los brazos muy delgados, distensión abdominal y la barriga tan hinchada que incluso tenía el ombligo salido, cuando en realidad yo no lo tenía así. Las deposiciones eran amarillentas y muy pastosas. Tenía ferropenia y estaba apática. Mi madre siempre me explica que solía estar irritable, me enfadaba, lloraba…, y claro, era porque me encontraba mal.

– ¿Fue fácil el diagnóstico?

– Por un lado fue difícil, ya que al principio mi pediatra de cabecera descartó que fuera celíaca porque dijo que no había muchos casos y era poco probable. También dijo que ya me operarían el ombligo salido cuando fuera mayor.

Pero por otro lado fue fácil, porque cuando mis padres decidieron no volver a ese pediatra, a mi madre una amiga le recomendó que fuera de forma privada al Dr. Josep Maria Corretger, ya que tenía muy buen ojo clínico. El Dr. Corretger era jefe del servicio de especialidades del Hospital Clínic – Sant Joan de Déu. Nada más entrar en su consulta, al verme dijo “esta niña es celíaca”. Pidió que me hicieran las pruebas correspondientes.

– ¿Qué pruebas te hicieron?

– En ese momento (1990) el proceso de diagnóstico era diferente al actual y mucho más largo. En mi caso, me hicieron una primera biopsia intestinal, me dijeron que era celíaca y que siguiera la dieta sin gluten durante un tiempo (creo que fue durante un año). Después me hicieron otra biopsia para ver cómo estaban mis vellosidades intestinales. Me volvieron a introducir el gluten en la dieta y, pasado un tiempo, me hicieron una tercera biopsia. Si entonces las vellosidades intestinales estaban dañadas, se confirmaba el diagnóstico.

Actualmente ya no se hace así. De hecho, me parece un calvario para los niños celíacos por la gran cantidad de pruebas invasivas que se hacían y por el malestar que puede suponer ingerir gluten cuando se es celíaco.

– Creo que tu testimonio muestra lo mucho que se ha avanzado en el diagnóstico de celiaquía los últimos años. ¿Notaste un gran cambio al dejar de comer gluten?

– Sí, tuve una gran mejoría. Los síntomas se fueron paulatinamente al dejar de comer gluten. Ah, y obviamente al seguir la dieta sin gluten bajó la distensión abdominal, por lo que mi ombligo dejó de estar salido y ¡tachán: pasó a ser un ombligo normal! 🙂

– ¿Cómo reaccionaron tus padres ante el diagnóstico?

– Después de ver el malestar que yo tenía, ¡para mis padres fue un alivio saber qué me pasaba! Inmediatamente intentaron informarse y hacer las cosas bien.

 – ¿Cómo se informaron?

– Les dieron un papel -¡aún lo tengo!- en el que ponía “Alimentos comunes que contienen gluten” y una lista resumida de estos grupos de alimentos. También les dirigieron a la asociación de celíacos de mi zona, la Associació Celíacs de Catalunya, quienes más informaron a mis padres.

– ¿Les costó adaptarse a cocinar sin gluten para ti?

Lo que más les costó fue ir a comprar, ya que tenían que ir arriba y abajo con el librito de la Associació Celíacs de Catalunya, donde salían los productos aptos, ya que antes no había prácticamente ningún producto etiquetado sin gluten, a excepción de los productos específicos para celíacos, claro.

Y por lo que se refiere a contaminación cruzada, no sé si es que antes este aspecto se desconocía o que ellos no absorbieron bien toda la información que se les proporcionó, pero cuando yo era pequeña no la tenían en cuenta. Al cabo de los años supimos que se debía tener en cuenta y, obviamente, se aplicó a la hora de cocinar mi comida sin gluten.

– Ahora de mayor, ¿cómo organizas tu cocina en casa? ¿Es 100% sin gluten para evitar la contaminación cruzada?

Vivo con mi pareja y el 90% de los alimentos que hay en casa son sin gluten. Él se ha amoldado muy fácilmente a mí y tengo la suerte de que no suele acompañar las comidas con pan.

– ¿Tienes algún familiar celíaco?

No.

– ¿Haces seguimiento médico?

– A través de mi mutua me hacen las analíticas correspondientes de forma anual. Cuando era pequeña me controlaban en el Hospital Sant Joan de Déu.

– Sé que la adolescencia fue un momento difícil para ti en el seguimiento de la dieta sin gluten. ¿Nos puedes hablar de ello? Quizá haya otros adolescentes celíacos que se sientan identificados.

Es un tema complicado de tratar y, antes de explicarlo, creo que hay que decir lo típico que sale en la tele de “no lo hagan en sus casas” pero, bromas aparte, es un tema serio.

Cuando tenía 15-16 años no había la gran cantidad de productos sin gluten que hay ahora ni la cantidad de establecimientos aptos para celíacos que tenemos hoy en día. Tenía la edad de salir con mis amigos y comer fuera, y empecé a comer gluten poco a poco. Primero al salir del instituto, cuando acompañaba a mis amigos a comprar la típica pasta para merendar en la panadería de al lado. La tentación era difícil de aguantar. Después, al ver que aparentemente no tenía síntomas, fui a más, hasta tal punto de ir a cenar con mis amigos a un restaurante y ni siquiera identificarme como celíaca: comía croquetas, pizza, bocatas… En fin, una barbaridad para cualquier persona celíaca. En casa, delante de mis padres, seguía la dieta sin gluten, pero fuera de casa, no. Obviamente, ahora mirando atrás me arrepiento muchísimo, pero en ese momento yo no era consciente del daño que hacía a mi salud. Retrocedería en el tiempo para cambiar mi conducta si pudiera.

Uno de mis grandes fallos fue la falta de información, algo que fui mejorando muchísimo con el paso de los años. Y hay que decir que la rebeldía propia de la edad tampoco ayudó. Mis padres me avisaban y me decían que una persona celíaca lo era para toda la vida, pero tengo mucho carácter y, como muchos adolescentes, hacía oídos sordos.

– Creo que es muy interesante escuchar tu caso porque, además, sé de buena tinta que ahora eres una persona súper estricta siguiendo la dieta sin gluten. ¿Cómo te concienciaste de la importancia de seguir bien la dieta? ¿Cómo cambiaste de chip?

Pues, realmente, creo que el cambio de chip fue más bien por madurar y tener cada vez más información sobre la enfermedad.

Los síntomas de un celíaco pueden ir cambiando a lo largo de la vida. De pequeña era sintomática, pero al llegar a la adolescencia mis síntomas externos fueron cambiando y pasé a ser asintomática. Como se sabe, a pesar de no tener síntomas externos, se produce daño intestinal interno. Como he comentado, me faltó bastante información, ya que desconocía por completo que se podía producir ese cambio de síntomas y hasta llegué a dudar de mi diagnóstico porque, como fue hace muchos años, pensé: “¿y si se equivocaron?”. Total, que fui a mi doctora de cabecera y se lo expliqué. Me hizo las pruebas correspondientes y, cuando tuvo los resultados, tiró el papel encima de la mesa y me dijo: “¡celíaca!”. Entonces no me quedó otra opción que recapacitar, tomármelo en serio y hacer las cosas bien.

– Como bien dices, es importante saber que, aunque no tengas síntomas externos, se atrofia el intestino y ello a largo plazo puede causar graves complicaciones de salud (infertilidad, osteoporosis, linfoma intestinal…). ¿Qué consejo darías a los adolescentes celíacos que puedan estar pasando por un proceso similar al que tú viviste?

 – El consejo principal es que no vale la pena comer con gluten. Con el tiempo se darán cuenta de las consecuencias negativas que provoca en su salud.

Por un lado, los tiempos han cambiado, ahora hay más sitios aptos para celíacos y es más fácil salir a comer fuera de casa con los amigos. Por otro lado, si la gente de tu alrededor ve que te saltas la dieta sin gluten, cuando recapacites y quieras hacer las cosas correctamente, te costará mucho más reeducar a esa gente y hacerles entender que “por un poco sí que pasa”.

¡También es importante saber elegir de quién nos rodeamos! Si te rodeas de gente que no es empática con tu problemática, si puedes, ¡evítala! Intentar ir con aquellas personas que te aporten, te respeten, te hagan sentir cómodo, que no les importe ir al restaurante que tú eliges, que se pidan tapas sin gluten para poder picar todos, etc. Sé que es difícil, pero, con los años, aprendes a elegir y prefieres ir a comer con gente que te hace pasar un rato agradable.

– Es un buen consejo. Al final, si a tus amigos no les importa tu salud y no hacen ningún esfuerzo para incluirte, eso ya te está diciendo mucho de la relación que tienes con ellos en todos los sentidos. ¿Qué crees que puede ayudar a los jóvenes –y no tan jóvenes- a seguir la dieta sin gluten de forma estricta?

¡La información es poder! Conocer todos los sitios aptos para celíacos de la zona en la que viven creo que les puede ayudar mucho a la hora de decidir dónde ir a comer con los amigos. De esta forma, pueden ser los primeros en proponer el sitio y argumentar los motivos. Por ejemplo: “¿qué os parece si vamos a este sito? Me han hablado muy bien y yo puedo comer sin gluten con seguridad”.

– ¡Háblame de tu blog La espía celíaca! ¿Cuándo lo empezaste y por qué?

– Hace 4 años. Quería compartir información y facilitar la vida al resto de celíacos, en la medida que me es posible, claro.

¿Qué temas tratas? 

– Comparto reviews detalladas de restaurantes y guías de viaje. Hay mucho trabajo detrás y tengo muchos posts pendientes porque me falta tiempo para tenerlo al día, ya que lo hago de forma altruista.

En redes sociales, especialmente en Instagram, comparto un poco de todo: fotos sobre platos de los restaurantes a los que he ido, doy mi opinión sobre productos (algunos los compro, otros me los envían las marcas), muestro platos que he cocinado, etc.

– ¿Cuál es tu principal reivindicación como celíaca?

– Realmente, lo que quieren todos los celíacos: ¡la bajada de precios, por supuesto! Pero, además, es clave la acreditación de nuevos establecimientos aptos para celíacos por parte de las asociaciones de celíacos. Creo que el problema que tuve en la adolescencia se podría haber evitado si hubiera habido una buena oferta de establecimientos sin gluten y, por lo tanto, lucho para que no se den situaciones como las que viví. La verdad es que me alegro cada vez que veo que la Asociación Celíacs de Catalunya anuncia un nuevo restaurante acreditado. De hecho, estoy muy implicada con la Asociación y les voy pasando el “chivatazo” de establecimientos que en redes sociales se ofertan como sin gluten pero que no están acreditados, para que les contacten por si se quieren acreditar (la Associació Celíacs de Catalunya acredita de forma gratuita). Creo que la oferta sin gluten es fundamental para poder viajar, socializar, vivir el día a día en tu ciudad, etc.

– ¿Formas parte de una Asociación de celíacos? ¿Recomendarías a las personas celíacas que formen parte de una?

Sí, formo parte de Celíacs de Catalunya. Creo que estar asociado es fundamental para cualquier celíaco, ya que son quienes te darán información veraz sobre la enfermedad celíaca, asesoramiento, te informan de todos los cambios normativos que hay respecto al etiquetado, las altas y bajas de establecimientos acreditados, se encargan de formar a estos establecimientos para que podamos comer con seguridad, defienden y reivindican nuestros derechos ante las instituciones pertinentes, nos ofrecen descuentos en productos sin gluten… ¡y un sinfín de cosas!

– ¿Quieres añadir algo más?

¡Mil gracias!

– ¡A ti!