“Si los enfermos celíacos no nos movemos, ¿quién lo hará por nosotros?”, entrevista a Kico Borrás, delegado de la Associación Celíacs de Menorca y creador del podcast 00Gluten

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entrevista a Kico Borrás

Kico Borrás, de 52 años, es celíaco, delegado voluntario de la Asociación Celíacs de Menorca y creador del podcast 00Gluten. Por lo que conozco de él, puedo decir que es una de esas personas que no esperan sentadas a que las cosas lleguen, sino que toman la iniciativa y las hacen posibles. Kico vive en Maó, Menorca, y es un amante de hacer senderismo, viajar, aprender idiomas e ir al cine. Es ingeniero en Informática actualmente trabaja como asesor docente para la Consellería de Educación y Formación Profesional.

     ¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía?

Hace 9 años y medio.

     ¿Qué síntomas tenías?

Diarrea y dolor abdominal. Perdí 5 kilos en pocos meses.

     ¿Tardaron mucho en encontrar el diagnóstico?

Cinco meses. El médico me dio antibióticos para parásitos y no funcionaron. Los primeros análisis no dieron resultados. Seguí insistiendo al doctor. Al final me hizo análisis “de todo” y me diagnosticó celiaquía gracias a los anticuerpos. Muy amablemente me explicó que él no tenía demasiada información sobre esta enfermedad, pero que tampoco me creyera todo lo que encontrara por Internet.

Recuerdo que en diciembre empecé a seguir la dieta sin gluten y a leer libros sobre la celiaquía. Leí que era recomendable hacer una biopsia intestinal para tener un diagnóstico 100% fiable y así se lo comenté a mi médico. Me derivó a la especialista de aparato digestivo del Hospital Mateu Orfila en Menorca. Tuve que volver a introducir el gluten durante las Navidades y fueron las últimas en que comí de todo. En enero me hicieron la biopsia y no hubo dudas de que era celíaco. Preferí que no me sedasen y la hice despierto. Fue desagradable pero rápido.

     Creo que es importante que los pacientes tomemos la iniciativa y nos informemos como hiciste tú. Me siento identificada porque me he encontrado con situaciones similares. ¿Dónde te informaste sobre celiaquía una vez diagnosticado?

La especialista de aparato digestivo del Hospital me dio el contacto de la  Asociación Celíacs de Menorca. Me hice socio rápidamente y empecé a ir a los encuentros anuales y a charlas informativas. De todas formas, mi fuente de información más detallada fue el libro Living Gluten-free for Dummies de Danna Korn.

     ¿Cuándo tardaron a irse los síntomas cuando empezaste la dieta sin gluten?

Mi recuperación fue lenta. Al dejar el gluten no mejoré demasiado hasta que no quité los lácteos. Estuve unos 2 años sin ellos, pero ahora ya puedo volver a comerlos. Recuperé el peso perdido e incluso con el tiempo he cogido algún kilo de más.

     ¿Te cuesta ser estricto siguiendo la dieta sin gluten?

Tengo un buen autocontrol y no me cuesta seguir la dieta excepto si tengo hambre y nada que comer. Nunca he vuelto a comer gluten conscientemente aunque sí a veces por error, mío o ajeno. Desgraciadamente, he comido trazas muchas veces tanto en casa (al principio) como en casa de familiares o restaurantes. Falta mucha formación en este sentido.

     Cuando te diagnosticaron, ¿cómo se lo tomó tu familia? ¿Cómo reaccionaron?

Mi mujer -ahora estoy separado- me apoyó mucho y aprendió a cocinar sin gluten rápidamente. Mis hijos eran pequeños y se adaptaron sin problemas. Al principio hicimos fallos con la contaminación cruzada y con las etiquetas sin gluten por falta de práctica. A mi madre le costó un poco más, pero ahora cocina perfectamente sin gluten.

En comidas familiares más amplias alguna vez he propuesto hacer “la ruleta del gluten”: hacer un sorteo y que a quien le toque, coma como yo. De momento no ha habido voluntarios para probar. A mí me estresan estas comidas familiares por la cantidad de gluten que hay en la cocina y en la mesa.

     Me ha gustado la iniciativa de la “ruleta del gluten” porque permite que la otra persona se ponga en tu piel. Y en casa, ¿cómo organizas tu cocina? ¿Es 100% sin gluten para evitar la contaminación cruzada?

Ahora mismo es 90% sin gluten. Tengo una estantería separada dónde guardo la merienda con gluten de mis hijos (cereales, galletas…) y el bocadillo de desayuno se lo compro en una panadería. En casa no tenemos absolutamente ningún problema. Cuando hay invitados, comen sin gluten como nosotros y les advertimos que les “confiscaremos” el gluten si lo traen. He, he.

     ¿Tienes algún familiar celíaco?

Tengo un sobrino celíaco, de 3 años. Desde el principio avisaron al pediatra que tenían un familiar cercano celíaco. A partir de los 9 meses el niño dejó de crecer e insistieron al pediatra en hacerle las pruebas de celiaquía, pero a este no le pareció conveniente. A los 11 meses empezó a tener diarreas continuas. Coincidió con unas vacaciones y el niño estuvo un mes así. Cuando volvieron le hicieron las pruebas y al año estaba diagnosticado. Lástima que el pediatra no le dio importancia desde el principio. La familia se ha hecho socia de la Asociación Balear de Celíacos. Ahora mi sobrino está tratado por el médico especialista digestivo, come sin gluten y lo tiene todo normalizado y controlado.

Mis dos hijos, de 9 y 11 años, tienen la genética positiva. No son celíacos, pero la pediatra los controla.

     ¿Cómo empezaste a colaborar como voluntario con la Asociación Celíacs de Menorca?

Tenía muy buena relación con el anterior delegado de la Asociación y, coincidiendo con el lanzamiento de mi podcast 00Gluten, me pidió que colaborara. Hice notas de prensa, ayudé con mesas informativas en eventos y participé más activamente en los encuentros anuales dónde los socios nos reunimos y cocinamos juntos. Después de un tiempo me pidió cambiar nuestros roles: empecé a ser el delegado en Menorca y él a ayudarme a mí. Actualmente hay unas 6 o 7 personas que de una forma u otra colaboran con nosotros.

     ¿Ahora cuáles son tus tareas como delegado?

Llevo el día a día de la Asociación junto con los otros voluntarios: gestión económica, divulgación en las redes sociales y la prensa local, ayudar a los socios y nuevos diagnosticados, buscar restaurantes que quieran acreditarse, venta de la lotería de Navidad, organizar encuentros anuales con los socios, etc.

También impulsamos distintos proyectos. Por ejemplo, creamos una Auca sobre la celiaquía muy chula que publicamos en el Diario de Menorca. El texto es del poeta menorquín Ponç Pons y los dibujos del dibujante Dani Triay. Además, actualmente estamos trabajando para impulsar el proyecto “Ferreries Sense Gluten”, un punto de encuentro sin gluten en Menorca. Ferreries es el pueblo con mayor sensibilidad y conocimiento sobre celiaquía en Menorca y creo que con un esfuerzo razonable se puede hacer un paso adelante importante. Tenemos al Ayuntamiento de nuestro lado y varios establecimientos con muchas ganas de avanzar. Espero que en pocos meses empecemos a ver los frutos.

     ¿Por qué es importante para ti ser voluntario y contribuir?

Si los enfermos celíacos no nos movemos, ¿quién lo hará por nosotros? Después de los médicos, somos quienes mejor conocemos la enfermedad y mejor podemos ayudar a los nuevos diagnosticados. Competimos con la desinformación que hay en las redes sociales, falsos expertos de pacotilla y los mitos infundados que se difunden.

     ¿Recomendarías a las personas celíacas que se hagan miembros de una asociación?

Sí, para apoyar nuestra causa. Cuantos más seamos, mejor. También es importante para que tengan información fiable y a quien recurrir en caso de duda. Es muy barato si tenemos en cuenta que la cuota anual es deducible en el IRPF. Sale por menos de 20€ anuales. Muchos celíacos no están asociados y es una pena.

     ¿Cuál es tu principal reivindicación como celíaco?

Que en la sociedad se nos conozca un poco mejor y no tengamos que ir contando nuestra situación cada vez que comemos con alguien. Cuando nos sentamos en una mesa, nuestra salud también depende de que los otros comensales vayan con cuidado para no contaminar nuestra comida.

     ¿Qué cosas te generan frustración?

Las personas poco sensibles. No pido que cocinen para mí, me basta que tengan cuidado de no contaminar la comida y no divulguen ideas erróneas.

     Has mencionado tu podcast 00Gluten. Háblanos de ello.

En el podcast trato temas relacionados con la enfermedad celíaca en formato de entrevista. He hablado con asociaciones de pacientes, enfermos celíacos, padres/madres de celíacos, un deportista, un cocinero, un maestro artesano, una psicóloga, blogueras, etc. ¡Gracias a ellos he podido hacer ya más de 40 episodios!

Empecé en mayo de 2018 porque quería ayudar a divulgar información sobre la enfermedad. Hacía años que seguía varios podcasts y me apeteció probar. Pensaba que como mucho lo haría durante un año o dos, pero ya voy por en la 4ª edición. Aprendo, me lo paso bien y conozco a gente interesante.

     ¿Qué consejo darías a una persona recién diagnosticada?

Es importante que:

  • busque información fiable, tanto en las asociaciones de pacientes como consultando a personas celíacas de su entorno que estén bien informadas.
  • aprenda a cocinar sin trazas de gluten desde el primer día. Es lo que más cuesta.
  • visite casas de otros celíacos para ver cómo lo hacen.
  • busque un libro de cabecera dónde se respondan el máximo de preguntas y dudas que le surjan.
  • involucre a su familia, amigos cercanos y compañeros de trabajo si desayunan o comen juntos.

 

   ¿Te gustaría añadir algo más?

Recomiendo a las personas celiacas que sean pacientes activos y que, ante cualquier duda, pregunten. También que en los restaurantes no den por hecho que es correcto si pone “sin gluten”. Por ejemplo, en una carta de un restaurante ponía que un plato era “sin gluten” pero tenía salsa de soja. Pregunté y, efectivamente, era salsa de soja con gluten. Evidentemente este establecimiento no estaba certificado.

Además, si varios comensales piden el mismo plato, recomiendo esperar a que todos los platos estén servidos y preguntar al camarero si el tuyo es el que han cocinado sin gluten. Puede que en la cocina los hagan diferente y que el camarero no lo tenga en cuenta. Me ha pasado tres o cuatro veces.

 Gracias por entrevistarme y por tu trabajo de divulgación.

– Gracias a ti Kico!

Kico Borrás me entrevistó en su podcast 00Gluten y aquí os dejo la entrevista por si os apetece escucharla.